Anales de Pediatría Continuada Anales de Pediatría Continuada
An Pediatr Contin. 2011;9:296-303 - Vol. 9 Núm.5

Síndrome de Asperger

Josep Cornellà i Canals a

a

Artículo

Puntos clave

  • El síndrome de Asperger supone una discapacidad social de aparición temprana, que es permanente, y exige adaptación y comprensión en el entorno más inmediato. Se discute su independencia de los trastornos del espectro autista.
  • En el síndrome de Asperger, al igual que en los trastornos del espectro autista, existe una tríada de dificultades: en las habilidades sociales, en el uso del lenguaje con fines comunicativos, y en la conducta repetitiva y con una limitada e intensa gama de intereses.
  • En la adolescencia pueden aparecer alteraciones en el rendimiento académico, trastornos emocionales y conflictividad social.
  • El diagnóstico del síndrome de Asperger debe basarse en la observación y en la clínica. Los cuestionarios pueden servir de ayuda y para la cuantificación de los síntomas.
  • En el diagnóstico diferencial no pueden olvidarse los trastornos del vínculo afectivo.
  • El tratamiento debe ser multifocal: psicológico, educativo y, si existe justificación, farmacológico.

Lectura rápida

  • Aunque fue Hans Asperger quien describió los primeros casos de niños con características especiales dentro de los trastornos del espectro autista, hasta después de su muerte no se empezó a utilizar el término «síndrome de Asperger» como entidad independiente de los trastornos del espectro autista.
  • El síndrome de Asperger supone una discapacidad social importante, de presentación temprana y carácter duradero. Exige una adaptación del paciente y de su entorno más inmediato, desde la familia a la escuela.
  • La tríada sintomática que define el síndrome de Asperger es común en los trastornos del espectro autista, aunque existe una menor afectación y un mejor nivel intelectual. Existen dificultades en las habilidades sociales, en el uso del lenguaje con fines comunicativos, y en los estilos de conducta e intereses.
  • Se trata de niños que presentan áreas de especial interés, temas en los que profundizan y sacan a colación, sea o no procedente. La falta de socialización se define como un trastorno de la empatía. La utilización del lenguaje suele ser inapropiada. Son muy típicas la incapacidad para entender el sentido de la metáfora y las dificultades con el sentido del humor.
  • Los rasgos son personales y varían con la edad. En la edad preescolar pueden aparecer dificultades en el aprendizaje y en la conducta. En la adolescencia, puede aumentar la conflictividad social, especialmente en los ambientes menos estructurados. También son frecuentes las alteraciones emocionales y los trastornos obsesivos. Hay que estar atentos para evitar la aparición de bullying.
  • Las dificultades en la descripción de este síndrome y la falta de consenso en la evaluación de la sintomatología hacen que las cifras de prevalencia sean muy variables, oscilando entre el 0,3 y 10/10.000.
  • La etiología es desconocida, si bien existen evidencias de una base genética heterogénea. Ha quedado suficientemente demostrado que el síndrome de Asperger, así como las otras formas de autismo, está desvinculado de la administración de vacunas.
  • El diagnóstico del síndrome de Asperger debe basarse en la historia clínica y en la observación de la sintomatología. No existe ningún test ni cuestionario específico. Tampoco existe ninguna exploración complementaria o prueba de laboratorio que pueda ser concluyente para el diagnóstico. Actualmente se dispone de cuestionarios bien validados que son útiles para recoger y cuantificar la sintomatología. Nunca deben utilizarse para basar en ellos un diagnóstico.
  • Las dificultades diagnósticas aparecen debido a la falta de consenso y a la inclusión (o no) del síndrome de Asperger en los trastornos del espectro autista, que se entiende como un continuum unidimensional. El síndrome de Asperger representaría el extremo más funcionante de este continuum.
  • La buena aplicación de criterios de diagnóstico diferencial reduciría, en gran parte, la lista de comorbilidades que se asocian al síndrome de Asperger y otras formas de expresión del espectro autista. Este diagnóstico diferencial debe incluir especialmente los trastornos atencionales (el TDAH), los trastornos obsesivos y los trastornos de la vinculación afectiva. Estos últimos pueden presentarse, a menudo, con síntomas propios del TDAH y del espectro autista. La recogida de datos anamnésicos y la observación son esenciales.
  • El tratamiento del síndrome de Asperger debe basarse en la multidisciplina. La psicoterapia cognitivoconductual es la que ha demostrado ser eficaz. Las intervenciones pedagógicas y educativas son fundamentales, con apoyo específico a los docentes. También es importante apoyar y orientar a las familias.
  • No existe medicación específica. Esta dependerá, en cada caso, de la sintomatología que presente el niño. Toda prescripción de psicofármacos deberá estar suficientemente argumentada.
  • Todo parece indicar que el síndrome de Asperger, como entidad diagnóstica específica, desaparecerá en la próxima edición del Manual Estadístico y Diagnóstico de la American Academy of Psychiatry (el DSM-V) y se incluirá en un capítulo más amplio de los trastornos del espectro autista. La desaparición de esta «etiqueta» diagnóstica no significa que dejen de existir los niños y adolescentes que presentan una mayor funcionalidad dentro de este espectro, y que requieren la atención especializada para su tratamiento integral.

Los obstáculos insuperables contra los que se estrellan nuestros intentos de encerrar la vida en una definición se deben a la naturaleza individual e irrepetible de cada existencia.
Andrej Szczeklik1

Introducción

La descripción de los trastornos del espectro autista se inició en la década de los años 1940 del pasado siglo (Kanner en Estados Unidos y Asperger en Austria). Kanner entendía el autismo como un desastre tremendo. Asperger lo entendía desde un cierto optimismo. Pero los niños descritos por Asperger, a diferencia de los descritos por Kanner, tenían unas capacidades intelectuales y de funcionamiento social admisibles. ¿Se trataba de entidades distintas? En los años 1970 se describió la estructura mental del autismo: deterioro de la interacción social, de la comunicación y de la actividad lúdica e imaginativa. Una tríada que expresa un único y fundamental trastorno en el desarrollo. Y en los años 1980 se individualizó el síndrome de Asperger al destacar la alta funcionalidad de los pacientes con este trastorno.

Pero el síndrome de Asperger, como entidad, sigue siendo objeto de revisión y debate pudiendo desaparecer de la próxima clasificación de la American Academy of Psychiatry (el DSM-V).

De la psicopatía autística al síndrome de Asperger

Todo empezó en Viena. Hans Asperger tuvo una especial dedicación a la pediatría y al desarrollo de la «pedagogía curativa». Más que establecer diagnósticos, su interés se centraba en ayudar a los niños en su desarrollo. Conjugó magníficamente la pediatría con la pedagogía. En 1944 describió 4 niños en los que le llamaba poderosamente la atención su dificultad para la interacción social, su escasa empatía, sus dificultades para hacer amigos, su torpeza motora y sus intereses monotemáticos. Aparentemente, se trataba de 4 niños con una correcta adecuación cognitiva y verbal. Asperger era un observador nato. Así, anotó cómo uno de sus pacientes se conocía al dedillo el entramado de todas las líneas y las estaciones del tranvía de Viena. No sabiendo cómo definirlos, se limitó a aplicarles el poco comprometido término de «psicopatía autista de la infancia»2. El diagnóstico no le era problema. Asperger siguió desarrollando su trabajo desde la «pedagogía curativa», con el objetivo, desde la multidisciplina, de ayudar a los niños con dificultades. Gran parte de sus anotaciones se perdieron debido a la II Guerra Mundial. Y, sin preocuparse de otra cosa que la ayuda terapéutica integral a los niños con trastornos generalizados en el desarrollo, siguió ejerciendo como pediatra en la Universidad de Viena hasta su muerte súbita en 1980.

En 1981 se utilizó por primera vez el término síndrome de Asperger3 para etiquetar aquellos niños que, con capacidad intelectual normal, presentaban dificultades en la interacción social y emocional. Gillberg consiguió que la comunidad científica aceptara el síndrome de Asperger como entidad diferenciada dentro de los trastornos del espectro autista4.

Asperger nunca tuvo la pretensión de «etiquetar» aquello que observaba y describía. Como pediatra tenía muy presente que el niño es un ser que madura y que requiere una atenta observación de las variantes de su evolución y desarrollo, para así prestar una ayuda adecuada. Su preocupación se basó en la terapéutica. Asperger describe «niños altamente inteligentes con peculiaridades interesantes, con conductas tan difíciles que es imposible mantenerlos en la escuela o en sus familias». Su trastorno es paradigma de las dificultades de interacción social. «El trastorno no es tanto intelectual, sino que más bien se muestra en la relación del niño con otros seres humanos, en su falta de contacto.» Su descripción original de estos niños como "autistichen psychopaten" enfatizaba la dificultad de estos niños para comprender la expresión emocional, y la naturaleza oscura e ininterpretable de sus propias emociones. Tras la muerte de Asperger, los términos de psicopatía autística y síndrome de Asperger han sido utilizados de forma indistinta. Pero mientras el primero connota algún tipo de conducta antisocial o violenta, el segundo, más neutral, es menos estigmatizante y ha terminado imponiéndose.

¿Qué entendemos por síndrome de Asperger?

Para comprender el síndrome de Asperger hay que situarlo en la amplitud de los trastornos del espectro autista (TEA), que se sitúan entre 2 coordenadas: el nivel intelectual y la capacidad de interacción social5 (fig. 1). Para la cuarta edición del DSM (1994), el síndrome de Asperger describe el grado más moderado y con más alto grado de funcionamiento dentro de los TEA. No es fácil su reconocimiento. Se trata de un trastorno del desarrollo en el cual existen alteraciones en:

Figura 1. Modelo dimensional de los trastornos generalizados del desarrollo, en función del cociente intelectual (CI) y la comunicación intersubjetiva. Adaptado de Bursztejn (*).

— Las conexiones y habilidades sociales.

— El uso del lenguaje con fines comunicativos.

— Las características de comportamiento y de estilo relacionadas con rasgos repetitivos o perseverantes, así como una limitada pero intensa gama de intereses.

Esta tríada de disfunciones, en grado más o menos severo, define clínicamente todos los trastornos vinculados al espectro autista, desde el síndrome de Asperger hasta el autismo clásico. Todo parece indicar que existe un espectro continuo y unidimensional de los trastornos generalizados del desarrollo, pero existen divergencias en la aceptación del síndrome de Asperger como una forma de autismo moderado.

Los criterios que define el DSM-IV (tabla 1) no han sido unánimemente reconocidos y se aceptan mejor los criterios diagnósticos de Gillberg4 por su utilidad en clínica (tabla 2). Pero es la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10) la que mejor expresa la reflexión actual sobre el síndrome de Asperger (tabla 3).

El síndrome de Asperger supone, en definitiva, una discapacidad social de aparición temprana. Su cronicidad y permanencia exigen una comprensión y aceptación por los afectados, sus familias y el entorno más próximo. La alteración en el procesamiento de la información y de la comunicación social afecta seriamente a la capacidad de integración del individuo.

Les cuesta entender el sentido de la metáfora, tomando las frases al pie de la letra. Es muy explicativo de Temple Grandin6. En la iglesia, el pastor leyó el evangelio: «Yo soy la puerta; si uno entra por mí, se salvará». Y el pastor añadió «ante cada uno de vosotros se abre una puerta al cielo. Abridla y os salvaréis». Y Temple Grandin entendió el mensaje de forma literal y se angustió hasta encontrar una puerta de su casa que se abría al tejado. Y, entonces, le inundó una sensación de alivio. Se trata de niños que muestran unas reducidas y absorbentes áreas de interés, no suelen tener problemas con la memoria, y muchos destacan en las áreas de matemáticas y conocimiento del medio. En situaciones de afectación leve, el niño puede parecer, simplemente, raro o excéntrico. Nos preguntamos si se trata realmente de un síndrome o de una variante de la normalidad.

¿Cuáles son los rasgos clínicos básicos del síndrome de Asperger?

1. Se trata de niños que suelen fascinarnos con sus áreas de especial interés centradas en aspectos intelectuales específicos: matemáticas, ciencias, literatura, historia, geografía,etc. Se trata de temas en que profundizan, y sacan a colación en diversas situaciones. Estas áreas de especial interés pueden cambiar con el tiempo o permanecer hasta la edad adulta, pudiendo constituir la base para estudios superiores.

2. La falta de socialización. El niño con síndrome de Asperger está frecuentemente «en su propio mundo». Pueden expresar el deseo de adaptarse socialmente y tener amigos, y se frustran ante sus dificultades sociales. Les falta efectividad para establecer interacciones; un «trastorno de la empatía»7, una incapacidad para «leer» de modo efectivo las necesidades y perspectivas de los demás y responder a estas de un modo apropiado. Los niños con síndrome de Asperger tienden a malinterpretar las situaciones sociales, y los demás consideran frecuentemente sus interacciones y respuestas como «extrañas».

3. Existen en estos pacientes diferencias en la manera de usar el lenguaje. Se sienten más seguros en las habilidades de tipo más mecánico. Su prosodia (aspectos del lenguaje hablado tales como el volumen del habla, la entonación, la inflexión, el ritmo, etc.) es con frecuencia bastante extraña. Algunas veces, su lenguaje suena demasiado formal y pedante, no suelen usar (o usan mal) los modismos y el argot e interpretan las cosas con demasiada literalidad. La comprensión del lenguaje tiende hacia lo concreto, apareciendo problemas crecientes a medida que el lenguaje adquiere mayores niveles de abstracción. Las habilidades de lenguaje pragmáticas o conversacionales son a menudo flojas, debido a problemas con el turno de palabra, su tendencia a referirse a sus áreas de especial interés o las dificultades en sostener el ritmo de «dar y tomar» de una conversación.

4. Algunos adolescentes con síndrome de Asperger presentan dificultades con el sentido del humor: no suelen entender los chistes o se ríen a destiempo. Pero algunos pueden mostrar interés en el humor y los chistes, especialmente cuando se trata de juegos de palabras.

5. Al revisar los antecedentes personales por lo que al desarrollo se refiere, se pueden encontrar pautas de desarrollo normal o incluso precoz, si bien, en algunos casos, se encuentran retrasos evidentes en su desarrollo temprano del lenguaje, retraso que se recupera rápidamente hacia un lenguaje normal cuando empiezan a ir a la escuela.

El síndrome de Asperger en la adolescencia

Asperger advierte sobre las variaciones de los rasgos de acuerdo con la edad. Aquello que en la edad escolar se centraba en aprendizaje y conducta, puede convertirse en problemas de trabajo y rendimiento, así como conflictividad social, en la adolescencia.

Las exigencias de la enseñanza secundaria y el cambio de centro académico pueden suponer una situación adaptativa en el niño con síndrome de Asperger. La conflictividad suele aparecer en los entornos menos estructurados, como el comedor, las clases de gimnasia o el recreo. La adolescencia en personas con síndrome de Asperger supone un momento a partir del cual aumenta notablemente el riesgo de presentar alteraciones psicológicas como depresión, ansiedad o trastornos obsesivos. La experiencia nos muestra que los jóvenes con síndrome de Asperger suelen ser personas leales y responsables, con afán de superación y sin malicia. En situaciones de presión y desorientación, pueden aparecer crisis de conducta8. Hay que atender especialmente estas situaciones emocionales, la rutina de la higiene, y el apoyo en las dificultades académicas.

En el instituto, el niño con síndrome de Asperger puede ser malinterpretado o recibir burlas9,10. El sentimiento de no ser aceptado, puede dar lugar a síntomas depresivos que complican más el delicado equilibrio. Se exige una actuación prudente y atenta, con gran delicadeza por parte de los profesionales de la docencia. En ocasiones, el único síntoma perceptible por parte del profesor de secundaria será un deterioro en el razonamiento lógico11.

Epidemiología

Los distintos criterios y su dudosa aplicación impiden tener un ajustado conocimiento de la prevalencia del síndrome de Asperger12,13.

En una amplia revisión desde un cuidadoso metaanálisis, Fombonne13 recoge la enorme dispersión sobre la prevalencia de los trastornos del espectro autista. Así, los datos más destacables son:

— Prevalencia del trastorno autista: 0,7 a 72,6/10.000.

— La ratio entre varones y mujeres es de 4,2:1.

— Prevalencia del síndrome de Asperger: de un tercio a un cuarto de los trastornos autistas.

— Prevalencia del síndrome de Asperger: 0,3 a 26/10.000.

Pero existen estudios15 en que utilizando criterios muy amplios y edades muy definidas, encuentran prevalencias que, dudosamente, son muy superiores (48,4/10.000).

Durante esta última década hemos asistido a un enorme incremento de diagnósticos de síndrome de Asperger. ¿Responden estos diagnósticos a criterios objetivos? ¿Existen instrumentos suficientemente eficaces para el diagnóstico? ¿Existe una epidemia de trastornos del espectro autista? El mismo Fombonne16-18 analiza las circunstancias diversas que están llevando a un aumento exagerado de los diagnósticos, y a la necesaria crítica que debe hacerse desde el cuidadoso diagnóstico diferencial. En cualquier caso, es importante evitar «etiquetar» un niño para ahorrar sufrimientos y preocupaciones baldíos. Lo importante es detectar qué niños necesitan ayuda y cuál es la ayuda más eficaz que se les puede dar.

Etiología

La etiología del autismo sigue siendo desconocida. Los estudios de neuroimagen aportan indicadores pendientes de evaluación y confirmación. Nos movemos en el ámbito de las hipótesis y faltan estudios más concluyentes. Los estudios genéticos se están centrando en valorar la heterogeneidad ya que los estudios de gen único no explican el síndrome de Asperger en el 90% de los casos.

Se ha descartado completamente la hipótesis de un efecto colateral de las vacunas19-21.

Evaluaciones específicas para el diagnóstico

Toda aproximación diagnóstica en psiquiatría infantil exige una cuidadosa anamnesis y una evaluación tanto en el ámbito personal como el familiar y el social. La entrevista diagnóstica debe incluir una pormenorizada historia del desarrollo del niño en general y en especial en las áreas de interacción social, lenguaje y comunicación. No debe olvidarse el análisis del juego desde una perspectiva evolutiva22.

Asimismo debe valorarse, por parte de profesionales expertos, la capacidad intelectual, el nivel de lenguaje expresivo y receptivo, la función ejecutiva y la competencia motora23.

Existen escalas de cribado para la detección del síndrome de Asperger. Aunque el diagnóstico siempre debe basarse en la observación y en criterios clínicos, estos instrumentos pueden servir de ayuda:

— ASSQ24. Se trata de un cuestionario que facilita la detección de individuos con una capacidad intelectual alta y un trastorno social en el espectro autista, pero no diferencia el autismo de alto funcionamiento del síndrome de Asperger.

— La escala australiana para el síndrome de Asperger25.

— El CAST o test infantil del síndrome de Asperger26.

— El cuestionario retrospectivo para la detección del síndrome de Asperger en el adulto27.

Toda evaluación psiquiátrica debe incluir la exploración neurológica con el fin de descartar procesos orgánicos. Las exploraciones complementarias solamente están indicadas si existen argumentos de sospecha clínica.

Dificultades diagnósticas

En estos últimos 30 años, el concepto de síndrome de Asperger ha ido experimentando cambios significativos, reflejando una importante falta de consenso. Tal vez se han precipitado conclusiones con el afán de deslindar esta entidad del autismo y, posiblemente, la supuesta inclusión de famosos en los listados de presuntas personas afectadas por el síndrome de Asperger no ha hecho más que enmarañar la percepción sobre este cuadro clínico.

Y aquí se plantea una gran dificultad: ¿se puede distinguir entre el trastorno autista y el síndrome de Asperger? Existe un potente denominador común: la dificultad en la comunicación e interpretación de los sentimientos y de las manifestaciones no verbales. Por lo tanto, ¿no será que estamos utilizando el término «síndrome de Asperger» para denominar aquellos casos más leves y con un mayor grado de funcionamiento dentro del amplio campo conceptual del espectro autista?

La tríada de disfunciones es común en todo el espectro autista, admitiendo una gradación desde lo más leve a lo más severo. ¿Existe un continum unidimensional en los trastornos del espectro autista? ¿Será el síndrome de Asperger la parte de este continum del espectro autista en que existen unas mayores habilidades cognitivas y un nivel de lenguaje más cercano a la normalidad?

Diagnóstico diferencial y comorbilidad

En paidopsiquiatría no puede perderse de vista la idiosincrasia del sujeto de estudio: el niño en constante progreso madurativo. Insisto en que se debe ser muy cauto a la hora de «etiquetar» a los niños dentro de una categoría diagnóstica concreta. Los cambios evolutivos son múltiples y en todas las áreas del desarrollo del niño, y la psicopatología de la infancia también está influida por este hecho. Así, existen cambios, modificaciones y modulaciones de los síntomas psiquiátricos de la infancia, lo que determina una posiblemente mal llamada comorbilidad.

Debemos apostar por un diagnóstico funcional que permita una mejor comprensión del síntoma. Desde un punto de vista clínico, será más práctico para ayudar al niño con dificultades en su crecimiento y desarrollo. Además, habrá menos comorbilidades y evitaremos adjudicar al niño una etiqueta que puede estigmatizar seriamente su futuro personal. Siempre debe imponerse el criterio ético de la no maleficencia al plantear un diagnóstico en psiquiatría del niño y del adolescente.

Dicho esto, debemos considerar:

— La mayoría de niños con síndrome de Asperger tienen patrones de desarrollo dentro los parámetros de normalidad y pueden pasar desapercibidos.

— La misma vivencia interiorizada de las dificultades de socialización hace al niño con síndrome de Asperger más vulnerable para los trastornos afectivos y para los trastornos de conducta alimentaria28.

— La sintomatología del síndrome de Asperger puede ser de difícil diferenciación de la que se presenta en trastornos obsesivos, atencionales e, incluso, psicóticos.

— No debe olvidarse la problemática que subyace en los trastornos de la vinculación afectiva que pueden presentarse, a menudo, como cuadros muy semejantes a los TEA, si bien la orientación terapéutica es distinta29.

Solamente una cuidadosa historia clínica psiquiátrica ayudará a conocer de manera más práctica el proceso del psiquismo del niño, la interacción con su entorno y a planificar el tratamiento más adecuado, acorde con la sintomatología, redundando en un mejor pronóstico.

Tratamiento

Como debería ocurrir en el tratamiento de los trastornos psiquiátricos del niño y del adolescente, no puede haber tratamiento sin una comprensión psicológica del trastorno. Más allá de la conducta manifiesta, de unos resultados académicos, y de un relato por parte de la familia y los profesores, el profesional debe ser capaz de captar el peculiar modo que el niño tiene de ver y sentir el mundo.

El tratamiento debe focalizarse en las competencias, intereses, preferencias y proyectos de la persona con síndrome de Asperger. Aparte de la enseñanza de estrategias y habilidades sociales, debe tenerse en cuenta el fomento de la cognición social y afectivo-emocional. La meta final debe ser conseguir el mayor nivel de autonomía y de calidad de vida. Y esto se puede conseguir desde 3 vertientes:

— Tratamiento psicológico: los tratamientos cognitivo-conductuales pueden facilitar el desarrollo y la integración educativa, social y laboral de estas personas.

— Tratamiento farmacológico: estará en funfunción de la sintomatología que pueda requerir, de forma razonada y argumentada, un psicofármaco. Pero no existe ningún tratamiento específico para el síndrome de Asperger.

— Tratamiento educativo: enfocado a desardesarrollar sus actividades e intereses desde una finalidad práctica, comprendiendo los estudios, la integración social, y la correcta orientación profesional.

Pronóstico

El mejor pronóstico se asocia a los casos en que la familia, con un adecuado conocimiento sobre el trastorno, es capaz de ofrecer un sólido apoyo. También cuando el paciente, de acuerdo con su edad, es capaz de entender su trastorno y las limitaciones sociales asociadas al mismo. Ello supone la posibilidad de aprender estrategias de uso social que minimicen la puesta en escena de unas dificultades que van a existir toda la vida.

Existe la posibilidad potencial de una vida adulta más «normal», con un trabajo o profesión relacionados con sus áreas de especial interés, pudiendo ser a veces muy competentes. En muchos casos, no debe haber impedimento para los estudios superiores.

Pero, en la mayoría de casos, persistirán las sutiles diferencias en las relaciones sociales. Como consecuencia, puede aparecer inseguridad frente a las demandas sociales y emocionales de la vida. Su estilo rígido y su perspectiva idiosincrásica del mundo pueden dificultar sus relaciones, tanto dentro como fuera de la familia. De forma reactiva, pueden aparecer alteraciones del estado de ánimo.

¿Tiene futuro el síndrome de Asperger?

La existencia y la nomenclatura de los síndromes no dejan de ser aspectos anecdóticos y con influencias y presiones diversas. No se cuestiona en absoluto la existencia de un trastorno que causa graves alteraciones en la persona; se cuestiona más bien la necesidad de etiquetar dicho trastorno. Así, la actual revisión que se está haciendo del Manual Diagnóstico y Estadístico (DSM) de la American Academy of Psychiatry y que debe concluir con su versión DSM-V, propone que el síndrome de Asperger desaparezca, como tal, de la clasificación, y se integre en los trastornos del espectro autista, sin constituir una categoría diferenciada30.

¿Qué utilidad clínica ha tenido el hecho de etiquetar específicamente el síndrome de Asperger? La realidad observada es que los criterios del DSM-IV no han sido útiles en el diagnóstico de esta entidad, y ha faltado consenso. El grupo de trabajo para la elaboración del DSM-V propone integrar el síndrome de Asperger en los trastornos del espectro autista, dentro del cual se incluirían distintos grados de severidad de acuerdo con el funcionamiento actual del lenguaje y el nivel intelectual/discapacidad (tabla 4). Se propone, asimismo, una reforma de la categoría «trastorno del espectro autista». ¿Se sacrifica utilidad por validez?31. Existen opiniones para todos los gustos.

Nos podemos preguntar qué pasará ahora con los casos que ya están diagnosticados de síndrome de Asperger. Esta es una consecuencia de la excesiva prisa en etiquetar y clasificar los trastornos en salud mental. Debe primar, por encima de todo, el objetivo de la medicina: ayudar a comprender las dificultades y mejorar su adaptación a ellas. Para ello es imprescindible trabajar desde la multiplicidad de profesionales, siempre bien coordinados.

Punto y final: volver a Viena

Al llegar al final de la revisión, parece claro que nos encontramos con un grupo de trastornos que mantienen un denominador común y que nos permiten hablar de espectro autista. La permanencia del síndrome de Asperger de manera individualizada está cuestionada. Nos interesa más el cuadro sintomático que el diagnóstico concreto32. Nos interesa tratar el niño desde su demanda más que desde su etiqueta. La observación de la evolución nos marcará las pautas a seguir con estos niños. Ante la escasa definición de consensos, hay que volver a Viena. Hans Asperger nunca definió «su» síndrome. Pero observó mucho y trabajó más para que estos niños con dificultades en su desarrollo y en su adaptación social pudieran mejorar desde la psicoterapia basada en la educación. Hablaremos de niños con síndrome de Asperger o de diferente grado de afectación de un trastorno del espectro autista, o de un trastorno generalizado del desarrollo con diversas manifestaciones... Cambiarán nomenclaturas y desaparecerán clasificaciones. Pero nunca dejarán de existir estos niños que, desde sus dificultades de interacción social y desde sus «diferencias» reclaman nuestra atención para recibir nuestra ayuda más que la etiqueta de un síndrome concreto.

Bibliografía recomenda

Fombonne E. Epidemiology of pervasive developmental disorders. Pediatr Res. 2009;65:591-8.
Recoge las evidencias y las dudas que plantea la dispersión de datos que existe actualmente por lo que se refiere a la prevalencia del espectro autista.

Dejong M. Some reflections on the use of psychiatric diagnosis in the looked after or "in care" child population. Clin Child Psychol Psychiatry. 2010;15:589-99.
Las consecuencias de la falta de vinculación afectiva durante los 2 primeros años de vida deben ser tenidas en cuenta ante todo diagnóstico en paidopsiquiatría. No pueden olvidarse ante el niño adoptado y con una historia previa de privaciones y malos tratos. Hay que evitar, ante ellos, la etiquetación fácil.

Sacks O. Un antropólogo en Marte. Barcelona: Anagrama; 2001.
El autor narra 7 historias clínicas que son reflejo de la mutabilidad de la condición humana. El séptimo caso está dedicado a la descripción del síndrome de Asperger a partir de la profesora Temple Grandin, una mujer singular, bióloga e ingeniera, que ha orientado su profesión al diseño de mataderos de animales.

Tomàs J, editor. El espectrum autista. Evaluación, diagnóstico, neurobiología y tratamiento del autismo. Barcelona: Laertes; 2003.
Se plantea la dimensión del espectro autista, dentro del que cabe situar el síndrome de Asperger, desde el ámbito clínico y la práctica diaria.

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